Um ecossistema federado para compartilhamento de dados genômicos

Notícia na Agência Fapesp fala sobre a The Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) e sua integrante brasileira, a Brazilian Initiative on Precision Medicine (BIPMed).

“Os primeiros esforços de compartilhamento têm permitido desenvolver tratamento para doenças raras e algumas formas de câncer. Porém, tal benefício só atingirá toda a população quando médicos e pesquisadores puderem acessar e comparar dados de milhões de indivíduos”

O consórcio internacional foi fundado em 2013 com esse propósito: ajudar pacientes, pesquisadores e médicos a obter avanços científicos por meio do compartilhamento responsável de dados. Um dos projetos mais conhecidos do grupo é o Beacon, no qual as instituições associadas – entre elas a BIPMed – oferecem um serviço online capaz de responder perguntas simples (como respostas apenas “sim” ou “não”) e que não violem informações consideradas sigilosas. São consultas como: “Você tem em seu banco algum genoma com um ‘A’ na posição 100.735 no cromossomo 3?”

“É preciso mudar a cultura acadêmica, amenizar o sentimento de posse que os pesquisadores têm com os dados. Na maioria das vezes eles são fruto de pesquisas financiadas com dinheiro público e contam com material doado por outras pessoas. Os pesquisadores financiados pelo NIH, por exemplo, têm a obrigação de tornar seus resultados públicos, sob pena de não serem mais financiados. A mesma política poderia ser adotada pelas agências de fomento do Brasil”, comentou Cendes.

Veja a notícia ínteira na Agência Fapesp.